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当“渐冻人”不再孤独
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就在成千上万的“渐冻人”为生存价值和生命尊严顽强抗争时，有一位大学女教师，在自己以惊人的毅力取得令常人都羡慕的成绩后，开始踏遍中华大地，找寻自己的“同类”，结成联盟，共同与病魔与生存做斗争。不仅如此，她还四处奔走相告，呼吁全社会都来关注这个特弱群体，为改善MDA患者的生存环境竞走不息……
一个不同寻常的“渐冻人”
朱常青也是个MDA患者，站着不动和静坐时，看不出她的异样，而一旦牵涉到上坡行走或跨台阶，她就成了“货真价实”的病人，不靠人搀扶简直是千难万难。在数以百万计的MDA患者中，像她这样的病例并不少见，因此她仍是个普通的病人。而当这个普通的“渐冻人”为了全国的病友能够早日互帮互助、共勉患难、连心沟通、活出尊严，而拖着残弱的身躯四处奔走的时候，她又是那么的与众不同。无比坚韧的性格下散发出独特的形象光芒，她的精神感染了无数病友和相识者。
和很多病友一样，朱常青也不会忘记自己第一次摔倒时的情景，无论怎样挣扎，四肢的力量就是无影无踪，让人感觉仿佛世界末日到了。但当疾病最终确诊时，她反而选择了平静和坚强，决定不轻言放弃。那时侯的她刚从大学毕业没多久，在上海第二工业大学任教，当身体出现异样时，她拿着学生的考卷和脸盆，从容住进了医院。回到课堂后，她发现自己的手不能高举写板书，就想方设法把讲义做成多媒体教案，几个钟头后，两只手累到痉挛。
2001年，朱常青报考了博士生，因身体原因没有被录取。她开始思考自己的人生目标：是继续单枪匹马奋斗？还是该呼吁更多的人来关注MDA这块被人遗忘的角落？她最终选择了后者，成立了中国唯一的神经肌肉患者交流论坛，病友们亲切地称呼她为 “朱总坛主”。2002年4月，在沪上一些知名专家的支持下，朱常青创建了中国肌病网站（www.mdachina.org），通过网络向社会和患者提供神经肌肉疾病的有关知识，为患者、家属、专家和社会有心人提供一个交流平台。目前网站的访问量已超过16万。
朱常青告诉记者，网站所有的前期投入和后期维护，都靠自己微薄的积蓄和收入，维持到今天已经有点力不从心。为了及时得到权威信息，她还孤身一人自费出国参加MDA国际论坛，又是一笔不菲的开支，况且还有旅途中的困难重重和惊险时分！二工大的一位学生说，朱老师和瘫痪的父亲相依为命，居住在很小的一间屋子里，日子过得可谓清苦，这些额外的开支对她确是个不小的负担。
今天，为了早日成立中国神经肌肉疾病协会，推动中国神经肌肉疾病治疗、研究及相关事业的发展，让年幼的MDA患者尽可能地接受教育或培训，促进成年患者的就业，改善患者的生存环境、提高其生活质量……朱常青仍在不停地奔走呼吁。
尽管走路非常艰难，朱常青仍在坚持自己的竞走人生
“渐冻人”不再孤独
朱常青的事迹和努力感动了许多人。2003年11月，朱常青在上海第二工业大学做了一堂了极具感染力的动员报告，希望有更多的大学生来帮助MDA患者。随后，上海第二工业大学团委成立了一支为年少MDA患者提供“送教上门”服务的志愿者团队，首批选定上海近10个家庭，由志愿者分组对口上门，教给孩子们外语、计算机、绘画等知识。人文艺术学院的小张家住徐家汇，寒暑假期间，她每周都要乘两三小时的车赶到浦东川沙镇的小洋洋家，教他绘画，陪他聊天，风雨无阻。
上海第二医科大学、上海外国语大学、复旦大学、华东政法学院的同学们也闻讯赶来，加入到了声援朱老师的队伍，帮助网站翻译了大量神经肌肉疾病资料，便于国内浏览者及时了解国外最新的MDA研究信息及资讯。
2002年和2003年，上海华山医院召开了两次神经肌肉疾病恳谈会，沪上许多知名专家出席了会议，专家们向与会者介绍了世界上最新的研究成果、中国神经肌肉疾病研究的现状等情况，呼吁有关部门和社会各界提供更多的资金扶持，以加快国内MDA领域的研究进程。现在，这些专家都成了朱常青老师的“盟友”与后盾，成了许多MDA患者家庭的贴心顾问。
记者在本文前篇提到的四位MDA患者，在得到朱常青的关怀和照顾，并受其精神鼓舞后，也想尽自己的一点绵薄之力，为朱老师，为其他“渐冻人”做些事情。林先生一直是中国肌病网的志愿翻译者，小万正思考着能做点什么，略懂网页制作的彦佳也跃跃欲试……齐努力，共抗争，在“天使”的呼唤和感召下，上海滩的“渐冻人”不再孤独。
尾声
朱常青一直有个梦想——把全国自强不息的优秀神经肌肉萎缩症患儿会聚到上海，举办一次夏令营活动，让他们感受社会的关爱和温暖，增强与病魔斗争的信心。关于整体活动的策划及方案，朱老师想得很多很细，可最令她感到为难和棘手的，还是苦思冥想的经费问题。20万不是个小数目！截止记者发稿时，朱老师仍在四处“化缘”。今年夏天，谁能帮她一了心愿呢？
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来源:东方网 作者:陈忠华 2004-7-30
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