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走近上海滩的肌病患者
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人类是万物之灵，依靠聪慧的大脑，借助直立奔走的双腿和精巧有力的双手，人类创造出了灿烂辉煌的文明。然而有这样一群人，肌肉每时每刻都在不停地病变萎缩，就像一棵渐渐枯萎的树木。今天他们还在蹒跚挪步，明天就可能要靠轮椅行走。到最后，四肢力量渐渐消失，只能靠眼睛的间或一眨，或是嘴唇轻微翕动，向他人传递心中所想。著名科学家史蒂芬·霍金的生存状态就是如此。这个群体被统称为“神经肌肉疾病”（简称MDA）患者，有一个形象的共同称谓——“渐冻人”。
据专家介绍，神经肌肉疾病种类繁多，目前国内尚无系统的流行病学调查。按照美国3亿人口中有100万患者推算，中国至少有450万患者，上海的患者估计也有数万。有的患者外表病症不太明显，别人会以正常人的标准去要求他们，当他们达不到“要求”时，别人会认为他们是懒惰或低能；有的小患者病情较重，肢体变型，被别的孩子视为怪物，无法进入校园接受教育；有的患者好不容易才完成大学学业，就业又成了大难题，只能呆在家中成为“闲人”。
上海的MDA患者究竟是怎样的一种生存状态？他们的生活和生存环境面临着哪些不便和困难？有关方面对他们的关注和照顾是否“到位”？患者自身的心态又是如何？带着这些疑问和几分好奇，记者走近了申城的几位MDA患者。
心态平和的小万
小万今年37岁，90年从同济大学力学专业毕业，看上去却像刚工作没几年的大学生，似乎深得保养之道。小万笑着说：“保养谈不上，得了这种病要注意加强自我保健倒是真的。医生也经常提醒我。”小万说自己很小就有预感会得这种家族遗传病。高二时，他开始感觉到自己的体力一天不如一天，却也没多想，坚持上学，参加高考，念大学。25岁那年，小万亲眼目睹大表哥因心力衰竭而离开人世，自此他开始非常注意保健，经常去瑞金医院做心脏功能检查。
谈起自己的“不治之症”，小万心态非常平和。记者问其是否害怕哪天早上可能醒不来。他说先不想那么多，自己多加强保健，尽可能地配合医生的治疗嘱咐，多“运动”，少疲劳，尽量延长双腿的走动时间。
小万的上肢力量还算正常，但走路已经有些艰难了，碰到爬坡或者迈门槛时，他就束手无策，心里不乐意吧，也只能接受他人的帮助。尽管如此，他仍坚持上班，单位也挺照顾他，让他干点轻松的设计活。目前，除去医院做检查外，小万的生活几乎就是两点一线，从家里到单位，再从单位回到家里。
阳光女孩的电动轮椅梦
小朱是个很阳光的女孩，和人交谈时笑个不停，几乎让人忘却她是个残疾人。尽管从小就举步为艰，经常摔倒，小朱仍坚持念到初三，到后来，几乎上一天学就要在医院呆上一星期，身体状况极差，只得放弃。
小朱的家庭条件不佳，母亲有点间歇性精神病，父亲的一条腿残废了，单位效益不好，父母都提前退休在家，月收入很有限。了解到她家的特殊困难，有位好心人送了台电脑给小朱，但对这样的家庭而言，上网恐怕也是件奢侈的事情。于是没事可干的时候，小朱就盯着电视猛看，随便什么节目。或者，翻翻问别人借来的几本小说，打发时间。
父亲似乎很想给女儿配辆电动轮椅车，可惜有点力不从心。小朱说：将来家里拆迁时，没准能搬进大点的房子里，希望自己能经常坐在轮椅上晒晒太阳，或者开着电动轮椅车在家附近转转……憧憬的时候，小朱的脸上满是幸福。
小万和林先生彼此“久仰”后第一次会面
只想做点事情的彦佳
彦佳属狗，无力状况是1岁左右发现的，当时没有确诊是什么疾病，治疗也就耽误了。从记事那天起，彦佳就一直坐在轮椅上，更小一点的时候，她的父母、舅舅轮流抱着她。彦佳说，她的一切生活都要靠家人帮助，他们很伟大，这份感情无法用语言表达。彦佳的奶奶是教师，从7岁起，就肩负起了教育孙女的重任，每晚给她上课，教她语文和数学。
彦佳现在的业余生活几乎都被心爱的电脑占据了，上网是她最大的乐趣所在。拥有4年网龄的她俨然是个网络高手，和朋友聊天、上网看小说、阅读新闻、甚至学着做网页……要知道，一开始她连鼠标都用不来，完全靠自己摸索。记者建议她买些电脑书籍看看。她说电脑教材比较沉，拿在手上翻阅有些困难，所以她通常在网上找电脑方面的教程，拖动鼠标就能现学现用。
问她想不想做点事情。彦佳说非常想，就是不知道自己能做点什么。沉思几秒钟后，她说觉得自己比较适合做电脑设计方面的工作。小时候，彦佳的梦想是做一名出色的服装设计师，而现在，她最大的心愿就是能有一份力所能及的工作。“收入方面并不重要，只是想做点事情。”
彦佳和她的“方寸”世界
采访后记
在走访完四个MDA患者家庭之后，记者的好奇心情早已散去，取而代之的是满腹沉重。这些在生命底线上抗争的“渐冻人”，以独特的方式和价值生存着，不敢去计划和安排明天，不敢对人生有太多奢求。是自己无奈？还是现实无情？记者找不到答案。但或许，我们这些健康的正常人，我们这个温暖的社会，多给他们点鼓舞和关怀，他们的人生就有可能出现转机。人生残缺，人格完美，先为他们祝福！
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来源:东方网 作者:陈忠华 2004-7-30
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