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万选蓉　帮聋儿找回有声世界(图)

万选蓉在康复聋儿

　　昨天，第47届国际聋人节。我国现有聋人2057万，居各类残疾人之首。其中1岁至14岁聋儿达117万人，每年新生聋儿2~3万，其中50%遗传所致，药物性耳聋是新生儿先天性耳聋及成人后天性耳聋主要成因。另有意外伤害、噪声污染、感染、疾病致聋。全国政协委员、中国聋儿康复研究中心副主任万选蓉1998年提交提案———设立“爱耳日”。经她不懈努力，2000年始，每年3月3日为“爱耳日”。因该日科普，我国每年减少10000新生聋儿。万选蓉如此执著爱耳护耳，因她是聋儿母亲。为儿子梁小昆走出无声世界，她摸索到回归有声世界的路径，继而引领其他聋儿打破寂静。

　　电影《漂亮妈妈》便是以她为原型创作的。

　　让铁树开花

　　现年61岁，毕业于中央戏剧学院的万选蓉总结她一生经历“充满了戏剧性”。原本考上北京钢铁学院，大一时，因巧撞戏剧学院教授而改行。她曾写在日记上的豪言壮语“在命运痛击下，头破血流，仍不回头”，命运竟让儿子梁小昆的不幸验证大话真伪。戏剧学院教材《普通正音字表》、《台词讲义》多少年后为儿子康复再次翻阅。她信奉的格言“善学者明其理，善行者推其法”，儿子给了她实践的机会。长期订阅的《知识就是力量》为她创造奇迹积蓄着知识上的储备、钢铁般的力量。好强执著认真、追求完美性格使一个个看似不可能完成的任务被她梦想成真……

　　小昆4岁9个月时的一次就诊让万选蓉“天旋地转地走出医院”。他左耳听力损失86分贝，右耳听力损失78分贝。小昆7个月时，因链霉素中毒双耳重度失聪。“我的孩子能不能学会说话？”医生回避万选蓉询问，代以安慰话“贵人语迟”、“爱因斯坦5岁才会说话呢”。既然医生不置可否，万选蓉铁心改变十聋九哑，“要让小昆像正常孩子一样。”鉴于当时医术，医生说恢复的可能性百分之一，万选蓉目标却是百分百。支撑她信念的是母爱、知识。万选蓉承认自己有这样本事“能迅速将书本知识用于实践”。当时没有关于聋儿康复书籍，万选蓉读《儿童心理学》、《儿童生理学》、《神经学》。作为少年宫老师，她较了解儿童心理。一句“妈妈”她教了两万多遍。初始，她哭过一次。连比划带说地教小昆千百遍“妈妈”，小昆没反应，小眼睛呆望母亲。万选蓉流下绝望泪水，小昆用小手给她擦泪。她不知再重复下去“是否还是老样子”？是海伦·凯勒的《我生活的故事》让她继续重复。“海伦又盲又聋，小昆视力正常，沙丽文、海伦是师生关系，我们是母子，而且小昆聪明好学，她们能创造奇迹，难道我们不如她们？”万选蓉将沙丽文的话“教育这个孩子是我终生职责”贴在各房间显眼处自勉。带小昆出门，万选蓉不是手拉手，而是让他坐在童车里，面对面看口型，一路走，一路教“妈妈”。教他车上堆放食品的名字：“肉”、“蔬菜”、“鸡蛋”。还有自己曾在戏剧学院背过的绕口令“出东门，过大桥，大桥旁边一树枣，拿着竿子去打枣，青的多，红的少，一个枣、两个枣、三个枣……”让小昆听鸟鸣、虎啸、哨声、林吼。小昆坐童车到7岁。1992年，万选蓉过生日，小昆致信母亲：“咱家有件跟随我们多年的东西。我在这个小小围城里学会说话。只要我眼睛注视哪里，您会立即告诉我它是什么。”万选蓉知道儿子说的是童车。那段刻骨铭心日子养成万选蓉一个癖好：收藏玩具童车。

　　90多天，小昆耳朵里灌进两万多声“妈妈”，万选蓉多少次梦中期待小昆回应。三个月后的一天，小昆手指饼干筒，声音含糊“妈妈”。万选蓉一愣，随即翘起拇指连连点头“我是妈妈”。小昆伸手拿饼干，万选蓉举起一块搁在唇边：“吃—饼—干。”小昆又指房顶，“灯”，万选蓉打开灯———“开灯”，后又关上———“关灯”。小昆模仿，发音模糊，万选蓉泪眼模糊。

　　当小昆领悟世上一切人事都有名词后，万选蓉“着了魔似的”跟开了窍的小昆说话，眼到嘴到。为使儿子发音清晰，她学《语音学》并自创舌操、唇操。通过闻花、吹蜡烛教小昆学习控制气流。她经验之一“教聋儿说话，一定有实物”。如教“疼”，她用针扎手，流血、皱眉、吮吸、吹手、发“哎哟”之声。小昆明白了“疼”是件痛苦的事。她教“死”、“活”。曾经，她卧床闭眼，说：“我死了。”小昆无动于衷。她于是利用活虾这一实物，从10只活虾中拿出5只放进蒸锅，一会儿，虾死了。她教小昆“活虾是青颜色的，眼睛是睁开的，会游水，死虾是红颜色的，眼睛是闭着的。”小昆脸上淌泪。万选蓉为证实儿子“真懂了”？佯装闭眼，再说：“我死了。”小昆一改常态，扒她眼睛，哭着摇她身体。实物给万选蓉信心。她用纸盒、旧画报、罐头盒折叠成各种玩意儿。种花种草、养鱼养鸟，一切实物是她教具。渐渐，万选蓉不再是自说自话的人，小昆基本准确地回应母亲口型。

　　一年后，万选蓉带小昆看医生。医生默声问小昆：“你到哪儿来了？”“医院。”“谁带你来的？”“妈妈。”医生亢奋地告知万选蓉：“你成功了，你让铁树开花了。”小昆证实了国际医学界聋儿不哑之说，时1982年。

　　万选蓉第一次体验成功喜悦，但并不满足小昆仅是走出无声世界，沟通世界是她第二步棋。家有来客，万家规矩，先介绍小昆，让他主动招呼客人，与客人聊天，以此强化他的主体意识、交往意识。万选蓉带小昆去公园时，把事先准备好的糖给老年人，拜托“孩子叫您的时候，请你给他这块糖，跟他多说几句话。”老人照办，训练有素的小昆道：“谢谢爷爷，我6岁，我喜欢阿童木，我家住在……”万选蓉家附近有个商店，她有意识带小昆进去交往，把店里售货员按辈分统叫一遍。他成了爱说话孩子。万选蓉经验之二：“聋儿康复阶段，培养阳光心理最重要。要给他创造沐浴阳光的机会。”

　　1983年，小昆以试读生身份入学。这种结果，万选蓉早因透视人性弱点而预料。“社会对残疾人偏见由来已久、根深蒂固。强势群体一般不屑与弱势为伍。弱势面前，是对境界和胸怀的考验。一般人要么知难而退，要么绕道而行。”她知道，克服弱点需要时间。万选蓉为小昆融入社会的准备是：给小昆买了有阿童木图案的书包。她希望儿子像阿童木一样身怀超常能量。小昆背着该书包参观学校、观察师生、熟悉课本。万选蓉教他礼貌用语、课堂用语、师生用语。她又拜托老师：“请您每天让同学跟他说话，给他创造说话机会和培养伙伴意识。”上学第一天，恰好八月十五，万选蓉请老师给小昆机会讲济公和嫦娥奔月故事。

　　一次做操，老师喊“稍息”，小昆发愣，同学掰他左脚前伸。晚上，他给妈妈表演“稍息”。音乐，小昆弱项。万选蓉形容“不是唱歌是说歌”。但她总是鼓励“唱得真好”。某日，考试《歌唱祖国》。万选蓉前晚给小昆打预防针：“同学们会笑你，但你不要笑，而且一定要把歌唱完。他们自己会不好意思的。”考试当晚，小昆夸母亲“料事如神”。但有一点没料到“老师哭了”。小昆毕业那年想参加全国中小学生作文比赛，但学校以“你不行”为由没应允他入辅导班。万选蓉便自己辅导，她激励小昆，“你必须参与，没机会参与，怎知道自己行不行？”结果，获二等奖的小昆成20名获奖者之一。同年，他获北京市三好学生。因万选蓉科学呵护，小昆躲过自卑自闭阴影向社会化成功过渡。其表现是主动融入，不是坐等接纳。高中军训，他执意参与打拳项目，但连长“怕他听不到哨声”而婉拒，小昆便找团长：“您知道残疾人保障法吗？”小昆爱唱歌，尽管唱起来有节奏没旋律，但他喜用歌声抒情。朋友说他适合唱RAP（说唱乐）。小昆幽默道：“RAP是我强项。你们都唱不过我。”万选蓉从这一细节推理小昆“心理健康”。

　　因各科成绩优异，甚至能讲一口流利英语的小昆被保送重点中学、大学。2000年毕业于中央民族大学经济系。今年，考上北京电影学院研究生，攻读摄影。28岁人的理想，利用感觉、视觉超人优势，做名优秀摄影师。万选蓉满意儿子“融入主流社会的志气”。

　　以万选蓉为原型的《漂亮妈妈》导演孙周说万选蓉：“您是个梦想成真的人。”很多人，特别是聋儿家长讨教万选蓉成真秘诀？她答：“从未把小昆当残疾人”和“不满足”。

　　让更多铁树开花

　　1985年，万选蓉调至成立不久的中国聋儿康复研究中心，任职语训部。本可继续从艺，但因“有过特殊经历”，比较之下，万选蓉倾向中心，这个能将特殊经历转化为更大价值的致使母爱延伸的舞台。她新梦想———复制小昆奇迹。有人断言：万选蓉母子是个例，没有普遍意义。万选蓉不认同，她坚信“爱心、耐心、恒心、科学方法”能使铁树开花。置身交叉学科、边缘学科的中心，作为聋儿康复语训开拓者，万选蓉既要将个体实践普遍化、理论化，还要结合国外先进康复经验因材施教。“教学有法无定法”，万选蓉教学法。她拓展了舌操、唇操。发明了直观教学法、暗示教学法、对话法。模仿语音训练（复述故事）、直观语言训练（看图说话）、交往语音训练（生活实践）、创造语音训练（造句）。《聋儿听力语言康复中的教与学》奠定了聋儿教学模式。邓朴方称万选蓉陪伴“中心”度过的从无到有、从弱到强的日子是“峥嵘岁月”。

　　家长学校，万选蓉教法之一。“是我害了孩子”的负罪感，母亲共同情感。学校旨帮母亲克服心理障碍。母亲尚有心病，怎能康复孩子？再就是“聋儿康复不相信眼泪”。她见过太多聋儿母亲“哭天抹泪，怨天尤人，甚至寻死认命”。她的话是“你扛得住扛不住都得扛，因为你是他母亲”。有意无意间，万选蓉总以被人称之“意气风发、斗志昂扬”的面貌赐予家长勇气。

　　万选蓉了解：很多家长因错误认识———药物性耳聋不可逆而错过最佳康复时间，还有因信心、耐心不持久，康复也就不可持续。“再好的助听器也比不上妈妈”，作为过来人的万选蓉传授聋儿母亲她之笃信：“家长是特殊教养和康复关键。若使聋儿冲出逆境，达到康复理想，家人投入需要百分百甚至终生陪伴，康复不能完全依赖社会及聋哑学校。”她形容母亲与聋儿“就像风筝和线”。万选蓉组织家长座谈、经验交流、教学观摩。让家长利用聋儿残余听力实践“爱心、耐心、恒心、科学方法”。告诫“7岁前（越小越好）必须抓住机会，用大量语言刺激”。

　　万选蓉现身说法：“我有痛苦，但比其他聋儿家长痛苦时间短。如果我满足了，就不会有小昆今天。”“不能满足能听会说”，万选蓉要求家长拓宽视野，追求不满足：“如果因满足而止步，聋儿就不会进步。要让他与人交流。”万选蓉创办了交流平台———聋儿社区康复模式。请社区配合聋儿康复。还创办了聋儿早期干预模式。警醒医患慎用耳毒性药物。要预防为主，莫先聋后治。

　　200多聋儿在万选蓉和其他老师帮助下学会说话，回归社会。聋儿回归社会标志之一———上学。万选蓉曾带一个个家长求校长：“……您说的都对，但是您忽视了他母亲的能量，他母亲会积极配合您提出的一切要求，请您相信聋儿家长。”“那就试试吧。”不情愿的妥协使万选蓉为无数聋儿争取到作为试读生随班就读机会，但事实上，随班混读现象严重。原因是双方的。学校囿于思维定式，自然降低标准，甚至当另类处理“学多少算多少”，一些聋儿竟也契合着低标准。另有聋儿即使能听会说，因怵于交流而自我封闭。置身集体却像独处。万选蓉痛心“心残大于身残”。心的残疾不利耳的康复，家长往往重耳轻心。万选蓉便给家长介绍日本残疾人乙武洋匡撰写的《五体不满足》。强调“聋健合一”。她拿小昆做比。“他算聋儿中幸运儿，尽管已社会化，但传统势力于他仍如屏障，对别的聋儿呢，简直就是山了，所以聋儿家长要心耳并重和追求不满足。”

　　同样，对“中心”，万选蓉不满足康复标准———听和说。她定位，“中心”应是社会保障事业一部分。康复教育中涵盖社会化属性，要用社会保障保障聋儿各年龄段权益。“中心”还不能在围墙里办，要请进来，走出去。为聋儿社会化打基础，所以，“中心”尽力搞活动。

　　一些聋儿，经万选蓉康复考上大学。

　　1995年，国务院授予万选蓉“全国劳动模范”。2000年，她获“内藤国际育儿奖”。2003年6月13日，邓朴方视察“中心”，希望“将来全国的聋孩子都像万老师的儿子一样”。

　　确立“爱耳日”

　　1998年，万选蓉当选全国政协委员。如果说“中心”给了万选蓉科研的舞台，政协则给了她参政议政的舞台。她比较，“‘中心’是下医，下医治已病；政协是上医，上医防未病”，并诗意形容“政协委员像一棵大树，后面是一片森林”。她这棵大树代表的是片沉默的森林。她定位新角色“了解民情、反映民意、集中民智的社会工作者”。

　　基于我国耳聋发病率高、数量多、危害大、预防工作薄弱、科普宣传缺乏深度广度，群众爱耳护耳意识淡漠之现状，九届一次会议，万选蓉提交提案《确立“爱耳日”》，并联合16位委员签名，第一签名者邓朴方。之后，第2330号提案正式交由卫生部、教育部、民政部、残联等十家单位落实。为将提案从纸上落实到纸上（日历），万选蓉再次生发让铁树开花的执著。在电话中、走访中、发言中重复无数遍爱耳护耳与人口素质之关系。其执著细节，她发言从来脱稿，为看人反应，看人是否真听懂忧国忧民之声。不懂、装懂、半懂半不懂者，她会把“爱耳日”意义灌得人耳中生膙。懂得之后，还要行动，用她的话说是“边走边唱”。

　　终于，国家确立每年3月3日为“爱耳日”（3如耳状），2000年施行，每年一个主题。2000年主题：预防耳毒性药物致聋。2001年，减少耳聋发生，实施早期干预。2002年，听力助残———救助贫困聋儿。2003年，提高人口素质，减少新生儿听力缺陷。今年主题：防聋走进社区。

　　连续五年3月3日，万选蓉与业内同事———医生、教师、工程师（做助听器和人工耳蜗）走上街头科普爱耳护耳。宣传由治疗为主转为预防为主。据专家估算：因“爱耳日”宣传，我国每年减少10000新生聋儿，其效应将随岁月愈加显现。

　　对成年聋人，万选蓉在提案中写道：“希望国家利用他们身体某部位超常优势为国家做特殊贡献，体现自身价值，实现双赢。”如盲人听觉好，聋人视觉好、感觉好。她举例：香港庇护工厂真正体现了平等、参与、共享的权利。其原则“弱化弱势”、“人尽其能”。给特殊才能者安排特殊岗位做特殊贡献。在劳动中感受荣耀“我是有用的，甚至正常人不能企及的。”但内地，万选蓉实事求是：“残疾人回归社会很难。社会不给残疾人机会的理由是，正常人都没饭碗呢，何况……”尤其贫困地区，因社会保障薄弱，残疾人未成年就当包袱甩掉了，而他们成人后将是社会更大包袱，医疗、就业、治安……有残疾人就存报复心理“社会不让我做事，我就给社会找事”。

　　6年来，万选蓉为沉默的森林争取法律援助、社会救助，使保障法落实到位，心揣蓝图嘴发呼声脚有行动。邓朴方赞誉：“万老师在政协今天一个提案，明天一个提案，作用很大，非常重要，特殊人物，特殊能力，特殊贡献。在政协各机构充分发挥作用。”对比委员中，有人对提案始终不落实的思路是“要锲而不舍地写。”万选蓉对此认同又不认同，“精神可嘉，思路不对，要边走边唱。”

　　相知有素的丈夫论万选蓉：“如果给你一个机会，你是个能把机会用到家的人。”

　　缔造未来重在行动

　　儿童是花朵，儿童是未来，怎样呵护花朵？如何走向未来？

　　2004年8月17日至23日，万选蓉带领25名（其中一名聋儿）北京、上海、温州小学生赴日参加“中韩日儿童童话交流”。主题为“星”。在“星”的交流中，万选蓉清晰了呵护手段，未来走向。东道主是日本“思考儿童未来联盟”。当万选蓉收到日本前首相森喜郎邀请函时即敏感意识“他们对花朵、未来的重视”。事实的确如此，森喜郎组阁时就组织了“思考儿童未来联盟”。联盟宗旨“培养肩负21世纪重任的儿童，使他们具有主体意识、责任感、创造力、人类之爱及国际性”。宗旨变行动第一步，设立“儿童之梦基金”。以民间团体为依托实施“体验·读书”，童话交流即是。

　　三国儿童体验就在日本童话作家、科学家宫泽贤治家乡岩手县进行。因作家创作灵感多来自小岩井农场并在此地创作了著名的《巡星之歌》，所以让孩子们体验作家体验———遥望星河、构思童话、自配插图，编撰连环画册。体验文学之后再体验科学。孩子们在日本科学未来馆中体验———机器人、纳米科技、超导、悬浮列车、太空船、太空人装备……日本第一位宇航员毛利卫亲自讲解。最后是体验读书。日本政府为落实联合国儿童基金会确立的“儿童读书日”（4月23日），要求青少年一年读500本书，定期举办读书报告会。全国图书馆协会定期举办“感想文”比赛。孩子们来到盛冈市东松园小学。该校藏书8500册。各班级书架上摆有教师推荐150本书。学校晨读一周两次。

　　体验中，万选蓉目睹森喜郎与孩子一块跳舞、唱歌，看孩子演剧，听孩子谈感想，不由生发感想“思考儿童未来这样的大题目，他们做起来丰满具体生动。”相比我国，万选蓉有诸事例支持她忠言逆耳：“口号大于行动，理论现实脱节。”说烂的“奔小康”、“明天会更好”，怎么奔？如何更好？有多少人是既深思熟虑又具体而微地深耕细作。说到底是急功近利障眼未来。混过20世纪的人，如果混在21世纪，为缔造未来做准备的世界岂容空洞、混沌、懵懂的头脑继续混迹于世。为立足未来，不仅健康人要奋发图存，残疾人亦然。日本之旅警醒万选蓉“残疾人发展空间本已有限，如果自我懈怠，弱势会朝更弱下滑，生存空间会越发促狭”。所以，她提请聋儿家长为孩子比较理想的未来“做有心人”。

　　1984年，邓小平就提出“教育要面向未来”，怎么面向？万选蓉受森喜郎启发，拟组建未来联盟，联合每位政协委员为思考未来、参与未来做一件实事。

　　上世纪60年代，万选蓉求学戏剧学院时，向组织表决心：“成为受工农兵喜爱、为他们服务的好演员。”1981年至今，23年，万选蓉演了三个嬗变、重叠角色：母亲、教师、议员。迄今，61岁人的演技已被工农兵认可，服务还在继续……

　　链接

　　“国际聋人节”是世界聋人联合会(THEWORLDFEDERATIONOFTHEDEAF)于1951年确立的国际性非政府组织。其宗旨造福世界聋人，捍卫聋人权利，帮助聋人康复。总部设在意大利罗马，每四年举行一次大会。中国盲聋人协会是其正式会员。1957年，世界聋人联合会根据欧洲各国聋人组织倡议规定，每年9月最后一个星期日为国际聋人节。聋人节意义：利用宣传引起社会对聋人工作重视，提高聋人社会地位。1958年8月12日，中华人民共和国内务部、教育部、卫生部、文化部、国家体委、团中央、全国妇联、全国总工会和中国聋哑人福利会联合发出通知，每年此日，各地为当地聋人组织多种形式文体活动。

　　预防儿童药物性耳聋

　　俗话：是药三分毒，药既治病也致病。哪些药物能引发中毒性耳聋呢？一、抗生素类：链霉素，卡那霉素，丁胺卡那霉素，庆大霉素，新霉素，小诺霉素，红霉素，氯霉素，四环素，万古霉素，利福平。二、其他类药物：保泰松，阿司匹林，消炎痛，灭滴灵，心得安，本巴比妥，乙胺碘呋酮等。为避免或减少药物中毒性耳聋，医生要了解药物性能及药物毒副作用，慎用或不用耳毒性药物，以免给病人造成耳聋，尤其幼儿。家长要有自我保健意识，要了解耳毒性药物知识，给患儿看病用药时多问几个为什么，多请教有经验医务人员。幼儿患病不能随便用药。幼儿所用药物剂量、浓度与成人不同，所以，应到医院就诊，按医生处方用药。　　摄影/梁小昆　　作者：李彦春

来源：北京青年报 2004/09/27